Você já ouviu falar da esclerose lateral amiotrófica (ELA)?
Trata-se de uma doença perigosa e que requer muita atenção. Por isso, resolvemos criar esse artigo especial com tudo o que você precisa saber sobre ELA, como é popularmente conhecida.
Continue a leitura para conhecer um pouco mais sobre o que é essa doença, suas causas e sintomas, seu diagnóstico, alguns tipos de tratamentos e para finalizar algumas histórias de pessoas que conviveram com essa doença.
Confira!
O que é esclerose lateral amiotrófica?
A Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA (também conhecida como Doença de Lou Gehrig ou de Charcot) é uma doença degenerativa rara que ataca o sistema nervoso, causando paralisia progressiva dos membros e provocando a degeneração dos neurônios motores.
A doença pode causar a dependência do paciente em tarefas simples como comer, tomar banho, escovar os dentes e abotoar camisas.
Sendo um pouco mais específico, o significado da doença vem no próprio nome, pois esclerose é o endurecimento e cicatrização. Lateral é o endurecimento da porção lateral da medula espinhal e amiotrófica significa a fraqueza que é resultado da atrofia do músculo.
Ou seja, esclerose lateral amiotrófica é a fraqueza muscular secundária originada pelo comprometimento dos neurônios motores.
Causas da esclerose lateral amiotrófica
Com exceção de cerca de 10% onde são causadas por defeito genético, as causas da ELA continuam desconhecidas.
Outros fatores que podem estar relacionados com as causas da doença são: desequilíbrio químico, mau uso de proteínas, doença autoimune e mutação genética.
De acordo com pesquisas, a doença afeta cinco em cada 100 mil pessoas. Ainda que seja mais comum em pessoas acima dos 50-60 anos, a ELA também pode se desenvolver em pessoas jovens.
Em relação aos fatores de risco, não existe nenhum que seja conhecido, com a exceção se você tem uma pessoa na família que já tenha a forma hereditária da doença. Isso porque, uma das causas da doença pode estar envolvida com fatores genéticos.
Sintomas da esclerose lateral amiotrófica
Entre os principais sintomas da esclerose lateral amiotrófica estão:
- Dificuldade de respirar;
- Músculos paralisados;
- Diminuição da força nos músculos da garganta;
- Gagueira;
- Babar e engasgar com facilidade;
- Espasmos ou cãibras musculares frequentes em locais como mãos e pés;
- Perda gradativa da fala e problemas de dicção;
- Perda de peso;
- Dificuldade para manter a postura correta;
- Paralisia;
- Contrações musculares.
Pelo fato de a doença surgir apenas nos neurônios motores, a pessoa desenvolve a paralisia, mas ainda consegue manter todos os seus sentidos como olfato, visão, paladar, tato e audição.
Diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica
Para o diagnóstico da ELA, você terá que fazer um exame físico e ele mostrará possíveis deficiências físicas como tremores, espasmos, atrofia e contrações musculares que podem ter relação com a doença.
Todos os reflexos da pessoa são anormais, mas os mais comuns aparecem nas articulações, por isso pode ser que a pessoa tenha um jeito de andar mais rígido ou desajeitado.
Alguns testes comuns para se fazer o diagnóstico da ELA são: exames de sangue, punção lombar, deglutição, tomografia computadorizada da cabeça e da coluna cervical, teste genético caso tenha histórico familiar de ELA, eletromiografia para conferir o funcionamento dos nervos. Também pode ser feito um teste respiratório para verificar se os músculos do pulmão foram afetados e alguns estudos de condução nervosa.
Após o diagnóstico da doença, a expectativa de vida da pessoa pode variar entre 3 e 5 anos, mas existem casos em que a pessoa vive mais.
7 cuidados de pessoas com esclerose lateral amiotrófica
Não existe cura para a doença, por isso alguns cuidados são muito importantes para poderem amenizar os sintomas.
Aproveite e confira abaixo 7 cuidados que pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica devem receber.
1. Riluzol
Após o diagnóstico (que pode ser feito por um clínico ou neurologista), o paciente geralmente é orientado a tomar Riluzol para iniciar o tratamento da ELA. O medicamento retarda a progressão da doença.
2. Procure uma fisioterapia
A fisioterapia ajuda a manter o estado dos músculos em funcionamento, auxiliando também na saúde em geral. Com a dificuldade de movimentação do paciente, uma alternativa é recorrer a fisioterapia Home Care.
Nesse tipo de tratamento são utilizados exercícios que melhoram a circulação sanguínea e que atrasam a atrofiação dos músculos causada pela esclerose lateral amiotrófica.
3. Contate um nutricionista
A ajuda de um nutricionista é muito importante no tratamento da ELA, pois o paciente tende a sofrer com a perda de peso e nutrientes.
Amigos e familiares também podem ajudar, incentivando e ajudando o paciente a se
alimentar.
Apesar de encontrar dificuldades para se alimentar, uma pessoa que sofre com essa doença precisa ingerir a quantidade diária recomendada de calorias.
4. Peça ajuda e apoio psicológico
Tanto para a continuidade dos tratamentos físicos quanto para preservar e cuidar da saúde mental do paciente, é aconselhado a ajuda de um psicólogo.
A família também é aconselhada a consultar um profissional da área, com objetivo de lidar com a doença da melhor maneira possível.
O stress psicológico e emocional pode ser muito forte, por isso, o psicológico é igualmente importante ao restante do tratamento.
5. Solicite apoio familiar e de amigos
É comum ouvir que a Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença da família.
Os parentes diretos do paciente precisam ser participativos e ajudá-lo a combater a doença. Seus sintomas podem exigir cuidados especiais, e a presença da família é essencial para que o paciente não se sinta abandonado, receba apoio e tenha melhora na qualidade de vida.
O cuidado evita problemas secundários da doença como depressão, isolamento e ansiedade. Com isso, parentes demonstram que estão todos em busca de uma solução e animam o paciente para tentativas de melhoras através de tratamentos alternativos.
Desta forma, incentivando também a continuidade rigorosa de tratamentos já iniciados.
Também é necessária a ajuda da família na manutenção de despesas, administração das finanças e cuidados com a casa. Tudo com o intuito de melhorar a qualidade de vida do paciente. Isso é ainda mais importante caso o paciente tenha sido a principal fonte de renda da casa ou da família.
Mas é importante ressaltar que muitas vezes, ao tentar ajudar, familiares e amigos acabam deixando o paciente em estado deprimido, pois o indivíduo pode se sentir um fardo. Especialmente por conta do stress físico e emocional ao qual está submetido, ou seja, piorando ainda mais os problemas psicológicos.
Por isso, é importante que o paciente seja tratado da maneira habitual. Parentes e amigos devem demonstrar apoio e compreensão, mas acima de tudo, passarem segurança.
6. Mantenha o paciente informado
É imprescindível manter o paciente informado sobre os efeitos dos remédios, sintomas (atuais e futuros) e sobre os riscos da ELA.
Isso oferece uma sensação de confiança e garante que o paciente não se sinta excluído de forma alguma.
Lembrando que a ELA só acomete os neurônios motores e isso quer dizer que, apesar do paciente ser mais dependente, ele ainda é completamente lúcido e pode fazer decisões sobre sua vida, escolha de tratamentos, se deseja permanecer em sua própria casa, etc.
Você médico ou parente, mantenha o paciente sempre informado, respeitando a sua lucidez e consciência.
Além disso, ajude ele a tomar decisões ainda melhores em relação a tratamentos e medidas alternativas. Isso garante que o paciente compreenda a importância de remédios na redução de sintomas.
7. Faça o tratamento em casa
Diversos estudos apontam que o tratamento domiciliar pode melhorar a qualidade de vida e diminuir o impacto da doença.
O tratamento caseiro colabora para diminuir a mudança brusca da descoberta da ELA e deixa o paciente mais acomodado e confortável.
Receber cuidados no conforto do lar também evita a depressão e ansiedade decorrentes de mudanças de ambiente.
Com essa medida, as visitas ao hospital se resumiriam apenas a exames e tratamentos significativos. Entretanto, atualmente, há médicos e empresas que oferecem esses serviços à domicílio. É importante, porém, respeitar a decisão do paciente em relação ao local que ele deseja permanecer.
Home care
Por falar em tratamento em casa, existe o serviço de home care que é focado em cuidados domiciliares para idosos e famílias com uma grande gama de necessidades.
Uma delas é a esclerose lateral amiotrófica, pois quem tem a doença necessita de tratamento em tempo integral.
Os cuidados são feitos por profissionais médicos altamente capacitados. Eles ajudam os pacientes em suas próprias residências, da melhor forma possível e pelo maior tempo possível.
Para os que necessitam de cuidados e supervisões mais intensas, estão disponíveis serviços em tempo integral, ou seja, 24 horas por dia.
A quantidade e os tipos de serviços prestados por uma empresa de home care são personalizados e vão depender das necessidades individuais de cada pessoa.
Existem empresas que prestam serviço de home care para tratamento da ELA, através de enfermeiras experientes, e uma delas é a Master Nursing.
A Master Nursing oferece serviços de enfermagem domiciliar que podem ajudar as famílias a tomar cuidados especiais com pacientes.
Disponibilizamos também profissionais da fisioterapia, exames domiciliares, locação de equipamentos, dispensário de remédios próprio e ambulância para remoções.
Conte com a Master Nursing para auxiliar no combate a Esclerose Lateral Amiotrófica. Ajudamos a trazer conforto ao seu familiar até nos momentos mais difíceis.
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Lições de vida
Como você pôde perceber a ELA é uma doença que não tem cura e necessita de muitos cuidados próximos para amenizar os efeitos.
Mas por mais complicada que seja, existem algumas histórias de pessoas que são verdadeiras lições de vida.
Uma delas é a da advogada Alexandra Szafir, irmã do ator Luciano Szafir, que lutava contra a doença desde 2005 quando foi diagnosticada com ELA. A advogada acabou falecendo em 2016 com 50 anos de idade.
Mesmo com a ELA, Alexandra publicou um livro, em 2010, chamado “DesCasos: uma advogada às voltas com o direito dos excluídos”. Isso foi possível graças a um software que dava ao nariz da advogada a capacidade de mover o mouse e teclar. Toda a renda do livro foi revertida para a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (AbrELA).
Assista ao vídeo abaixo e entenda melhor essa história da Alexandra e também outros exemplos de pessoas que convivem com a ELA.
https://www.youtube.com/watch?v=476NEFl74Ng
Stephen Hawking
Além das pessoas do vídeo, outro que conviveu com a doença por muitos anos foi o cientista britânico Stephen Hawking que faleceu em 2018 com 76 anos. Diagnosticado com ELA aos 21 anos, o cientista contrariou as expectativas de que não mais do que 10% dos que tem a doença vivem mais de 10 anos, pois sobreviveu por algumas décadas.
Se você está em busca de um auxílio humanizado e profissional, para tratar um ente querido com esclerose lateral amiotrófica, conheça os serviços da Master Nursing e descubra como podemos ajudar você!